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Informática y Salud

Nº 42. Septiembre 2003

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El Sistema Sanitario Informa

Informática y Salud 2003; 42: 36-70.   

IX Jornadas de Informática Sanitaria en Andalucía
Innovación y Salud 2003
La alternativa Digital en los Servicios de Salud.

[Inauguración] [Mesa 1] [Mesa 2] [Mesa 3] [Mesa 4] [Mesa 5] [Mesa 6] [Mesa 7] [Mesa 8] [Clausura]


Mesa 5

La Interoperabilidad de los Sistemas de Salud.

Conclusiones por D. José Alfonso Delgado Gutiérrez

INTRODUCCIÓN

Creo que para todos los que hemos asistido a la reunión de Baeza a propósito de las IX Jornadas de Informática Sanitaria en Andalucía, estas habrán constituido un punto de inflexión a tener en cuenta, por cuanto en ellas se ha abierto el espectro de participación al resto de comunidades e incluso han adquirido un carácter internacional con la asistencia de expertos de la Europa Mediterránea. Ello se refleja en el importante matiz de pasar a denominar las jornadas "en Andalucía" en vez de "de Andalucía".

Que estas jornadas debían ser diferentes era algo que se deseaba desde la Organización. Y por ello, el panel de trabajo del Jueves 12, se ha tratado de diseñar bajo nuevas coordenadas, bajo un nuevo enfoque.

Este panel ha tratado de aglutinar en ocho participaciones nacionales y dos internacionales las experiencias e ilusiones del conjunto de las Comunidades Autónomas del País en relación a la tecnología digital aplicada a la salud. Pero se ha tratado de llevar a cabo con un cierto esquema programático de cuestiones a resolver por cada participante, de modo que fuese razonablemente posible hacer, y útil para el auditorio, una síntesis de lo expuesto por los ponentes a modo de matriz de respuestas dadas a unas mismas preguntas.

El panel se dividió en tres mesas. La primera de ámbito internacional, con las intervenciones de los ponentes de la región de Lombardia en Italia y de Creta en Grecia. La segunda mesa aglutinó experiencias de comunidades autónomas con una cierta trayectoria en desarrollo propios: Cataluña, Galicia, Andalucía y la participación del Ministerio de Defensa –Sanidad Militar -. Y la tercera mesa contó con las comunidades que han recibido recientemente las transferencias en Sanidad: Madrid, Castilla la Mancha, Castilla León y Baleares. Creemos que esta división entre "viejos" y "jóvenes", por decirlo de alguna forma, debe ser la última vez que se haga. No sería justo insistir en esta artificial diferencia en el futuro.

Cuando la organización de las Jornadas me propuso participar como "relator", fui consciente primero de lo novedoso del método y segundo de la responsabilidad que asumía. Y algo más que aún podía hacer interesante el ensayo; me sugirieron aportar en el análisis el método sistémico. Esto hacía si cabe aún más novedosa y apasionante la experiencia. Por supuesto, acepté sin dudar, aunque una curiosa mezcla de entusiasmo y preocupación envolvió todo el proceso hasta el día de la celebración del panel.

Tratamos de acotar las intervenciones sobre la base de dos preguntas de una serie de ocho posibles que entendíamos estaban en la mente de todos los que trabajamos en el diseño, desarrollo y explotación de los sistemas de información sanitaria. El entusiasmo de los participantes por exponer toda la ilusión y riqueza que sus organizaciones respectivas llevan dentro de sí, hizo que, bueno, al final las respuestas superaran las barreras metodológicamente impuestas, lo que hizo aún más apasionante mi papel de relator que tras esta, creo necesaria, introducción, paso a resumir.

Trataré de ajustarme a lo que en el momento de la exposición dije, haciendo explícitos mis propios comentarios. Lo que a continuación se expone es la síntesis de lo aportado por el conjunto de participantes, y sólo considérese mi aportación personal los comentarios que bajo el atributo de "sistémico" aparecen a lo largo de la síntesis.

SÍNTESIS

En primer lugar creo importante resaltar algo que se dijo explícitamente, y es el hecho de que el proceso de transferencias ya concluido permite el desarrollo de SIS de ámbito regional, algo que aporta una alta dosis de coherencia a los planteamientos de diseño. Efectivamente, desde un enfoque sistémico, las regiones geográficas conforman la asociación natural de seres humanos. Tienen entidad propia desde diversos puntos de vista, tales como el demográfico, étnico, lingüístico, sociológico, económico, cultural e histórico. Esto es importante porque todas las iniciativas que partan desde el ámbito regional nacen con carta de naturaleza propia y con su sello de identidad, responden a la idiosincrasia de los pueblos desde su concepto más natural. El salto al nivel Estado soberano ha de introducir necesarios elementos de consenso inter-territorial que aún siendo necesarios, no siempre son fáciles de alcanzar, como la experiencia nos demuestra día a día.

Desde esta conciencia de homogeneidad regional, presentaron los participantes de Italia (región de Lombardía) y de Grecia (Isla de Creta), sus intervenciones.

.La síntesis que he sido capaz de hacer se resume en los siguientes puntos:

Visión compartida en la alternativa digital. No hay duda que existe un consenso general en que estamos en los albores de la universalización de los sistemas digitales aplicados a la salud. El título de las Jornadas lo indica bien claro "La alternativa digital en los Servicios de Salud". La tecnología permite ya sin duda, tanto desde las posibilidades que ofrecen las plataformas y las comunicaciones, sistemas digitales interconectados. Esto va a provocar con seguridad una explosión de posibilidades que tan sólo empezamos a vislumbrar.

El ciudadano como centro del sistema. Todas las iniciativas expuestas convergen en este punto. Se está produciendo un giro de 90 grados en los planteamientos, desde los verticales y orientados al profesional como eje del sistema de información, a los horizontales orientados al ciudadano que precisa cuidados de salud. Es algo así como el paso del predominio de los ERP, a los cada vez más importantes CRM. Este cambio de paradigma tiene una explicación sistémica desde el momento que la Sanidad con ello asume realmente su rol de "servicio" donde el cliente es el eje de todo el sistema, versus el rol de "producción de bienes", donde lo importante es el producto final. Es cambiar como outcome el proceso al que el ciudadano enfermo se ve sometido, en vez de el producto como conjunto de actuaciones de determinados servicios asistenciales. Y esto se está materializando en la difusión de la tarjeta sanitaria, de la informatización de la prestación farmacéutica, y los procedimientos de atención domiciliaria y de comunicación directa del ciudadano con el sistema mediante el uso de Internet.

El foco en el historial de salud. Que lo anterior sea posible es gracias a dos cosas, primero a un profundo cambio de modelo mental organizativo que poco a poco se está produciendo gracias al cual el concepto de gestión por procesos es ya una realidad cada vez más difundida, y segundo a que la tecnología ya permite la inclusión de la indisciplinada historia clínica como parte de las TIC´s. Se ha dicho que el motor del cambio ya no es la tecnología sino el desplazamiento del centro de gravedad de los SIS desde las aplicaciones de gestión de actividad y recursos a la gestión de la información clínica. Este concepto lleva asociado un auténtico cambio de paradigma, del que uno de sus aspectos nos lo debemos aplicar nosotros, los que trabajamos en los SIS desde la difusión y explotación de la Tecnología. La Informática no debe ser nunca más el motor del cambio institucional (aunque lo favorezca e impulse), como trató de serlo en los ochenta y comienzos de los noventa. Si la propia organización no se transforma en sus modelos mentales, en su forma de trabajar, de prestar servicio, de organizar sus procesos, nada podrá hacer la Tecnología, salvo malgastar los cuantiosos fondos públicos que se dedican a las TIC´s.

Historia clínica con diseño central vs distribuido. De las diferentes ponencias se deduce que el dilema centralizar versus distribuir vuelve a aparecer. Frente a varios diseños de historia clínica electrónica con carácter unificado, el ponente de Creta ofrecía una alternativa que no deja de tener su lógica; dejar que la información médica surja y evolucione donde quiera que se genere bajo aplicativos no necesariamente uniformes, y diséñese sistemas integradores tipo "middleware" y bases de datos índices para hacer posible la conectividad. Creo que este tema provocará fructíferos debates en el futuro.

Importancia de las redes de Banda Ancha. Si por una parte la Tecnología permite incorporar la información clínica como eje del sistema, las comunicaciones permiten realmente hablar de Sistemas de Información Sanitaria "per se". Nada de lo que los ponentes han expuesto, ni ninguno de los proyectos que se están llevando a cabo serían posibles si las comunicaciones, materializadas en las redes de Banda Ancha, no soportaran la conectividad entre los elementos del sistema sanitario. Acudiendo a la definición formal de sistema dada por Bertallanfy, "sistema es un conjunto de elementos relacionados entre sí", lo que en todos los ámbitos de la Naturaleza hace viable la definición es la conectividad interna y externa de los elementos de un sistema y de éste con el mundo exterior. Esto ahora, en el ámbito de los SIS, es posible gracias a las plataformas de comunicaciones. Los SIS en el ámbito regional, nacional e internacional, comienzan a ser realmente posibles ahora. Pero esta realidad no está exenta de problemas.

Necesidad de estándares. Que Internet y los diferentes tipos de redes FR, ATM, ADSL, RDSI, permitan la comunicación, no significa que ello sea posible si emisor y receptor hablan lenguajes diferentes, por ello, en las siete capas OSI, pero especialmente en la séptima, es necesario que todos aquellos que aspiren a participar en la comunidad digital nacional y europea se avengan a adoptar estándares de comunicación. Será todo lo difícil que se quiera, pero es básico compartir el mismo conjunto mínimo básico de datos capaces de viajar por la red, más allá de nuestras propias organizaciones. Serán las ligaduras externas que nos permitirán dejar de ser sistemas aislados. En este sentido, HL7 está emergiendo como un estándar internacional de difusión imparable. Y en el extremo, de la misma forma que se acaba de publicar la ley de cohesión y calidad de la asistencia sanitaria, se comentó en las intervenciones que terminaremos por ver algo parecido a una ley de cohesión y calidad de las tecnologías de la información. Será la necesaria respuesta legal al inevitable caos por el que pasaremos en el corto y medio plazo, pero que necesariamente terminaremos superando con el inestimable apoyo de la normativa.

"Tiempo de setup". En este punto creí importante hacer hincapié en la importancia, a la vista de las exposiciones de los diferentes participantes, de ser conscientes de que la tecnología necesita su "tempo" para la difusión por una parte ("tiempo de setup"), y por otra, la absoluta necesidad de ser conscientes de que aún existe una a veces abismal distancia en el lenguaje entre los técnicos y los usuarios profesionales. Nadie que no entienda que los sistemas tienen como atributo natural la tendencia de seguir una dinámica inercial será capaz de entender el por qué de muchos fracasos y de otros tantos éxitos. Hay que saber calcular el efecto de la inercia, y tenerla en cuenta, porque al principio supone un lastre pero luego se transforma en la fuerza impulsora más arrolladora. Puede que los técnicos vayamos demasiado rápidos (porque podemos, es nuestro oficio), respecto del resto de profesionales – y por supuesto de los ciudadanos -, que no tienen por qué estar al tanto de la tecnología, y para los cuales en demasiadas ocasiones ésta les viene impuesta sin entender muy bien por qué. De todo esto trata la "inercia" de nuestras organizaciones, inherente a su propia esencia. El sabio control y manejo de la inercia organizativa, institucional y social está en la base del éxito o del fracaso de nuestros proyectos, no les quepa duda. Este control radica en ser conscientes de determinados arquetipos de comportamiento sistémico a los que obedecemos sin darnos cuenta. Uno de los más importantes es el que Peter Senge denomina como "el desplazamiento de la carga", donde la resolución de los problemas tiende a resolverse con soluciones a corto plazo, sin ser conscientes de que las verdaderas soluciones necesitan de ese "tiempo de setup", de esa maduración que hace colocar la inercia institucional y social a favor y no en contra. Pero el síndrome del corto plazo tiene efectos colaterales perversos que hipotecan desgraciadamente muchas veces el futuro de nuestras vidas.

La ilusión, motor del cambio. Quiero resaltar la entusiasta apuesta del ponente de Castilla la Mancha en pro del entusiasmo de los suyos a la hora de trabajar. Están seguros de lograrlo porque "nadie les dijo que era imposible". Yo, personalmente creo que a veces, cierto grado de insensatez es necesario para superar los innumerables problemas que se nos presentan todos los días. El dinero es importante, pero no lo es nada si las organizaciones están desanimadas, desestructuradas, carentes de objetivos y de liderazgo. Una organización sin ilusión es una organización en vía muerta.

Organigramas. De las exposiciones de los participantes se observa cómo los organigramas de las CCAA veteranas muestran un mayor grado de madurez estructural, y también de complejidad en lo relativo a las estructuras competentes en Sistemas de Información, respecto de las recién transferidas. Es lógico que inicialmente se produzca una concentración de funciones en grupos humanos poco diferenciados, siendo lo natural la progresiva separación estructural de las funciones de planificación, desarrollo y explotación. Las tres son necesarias y han de estar relacionadas entre sí, aunque deben estar separadas, formar grupos diferentes de trabajo.

Sistema de ayuda a la toma de decisiones. Esta fue la primera de las dos preguntas que se propuso a los panelistas. Las respuestas aportadas arrojan en general la sensación de que, aunque la tecnología lo permite, con la difusión de los "datawarehouses", los sistemas de apoyo a la toma de decisiones, distan mucho de haber entrado en una etapa de madurez. Se emplean sectorialmente: gestión económica, contable, de recursos, de proveedores, de indicadores de actividad, Case Mix, etc. Pero me da la sensación, y esto es una opinión personal, de que en general más se habla de deseos que de realidades, aunque, a semejanza de lo referido en el caso de las comunicaciones y la HCE, creo que la eclosión del uso generalizado de estos sistemas es cuestión acaso de meses. La tecnología va siempre por delante de las organizaciones. Les ofrece mucho más de lo que ellas pueden asumir (por motivos de dinámica inercial, concepto este que da para centenares de tesis doctorales). Pero al final la voluntad de cambio termina venciendo. Y un tema que puntualmente creo que es importante, aportado por el representante de Madrid, es el uso de simuladores. Creo, por convicción y experiencia personal, que la simulación dinámica y prospectiva será una de las mayores utilidades de estos sistemas.

Externalizar versus desarrollos propios. Tema relacionado con la segunda de las cuestiones planteadas a priori a los ponentes (la relación con los proveedores) y que han respondido en general afirmando que si bien estamos abocados a apoyarnos en las empresas del sector por razones de todos conocidas, lo que no se puede externalizar es el control del propio Sistema de Información a terceros. Las organizaciones sanitarias necesitan tener equipos de control, desarrollo y explotación propios, aunque los aplicativos sean comerciales e incluso el análisis estratégico y la ingeniería de diseño y de detalle se realice con la inestimable colaboración de las empresas consultoras del sector. Es un tema casi de economía de escala, de coste de oportunidad en tiempo y dinero. A estas alturas del desarrollo tecnológico no creo que nadie pretenda desarrollar desde la base sistemas propios. Otra cuestión bien distinta es la customización de los sistemas y su perfecta parametrización para ajustarlos a las necesidades y características propias de cada SIS. Del mismo modo, no parece razonable depender exclusivamente de un solo proveedor, porque nadie tiene todas las soluciones, por muy bien posicionado que esté en el mercado.

En este sentido no me resistí a introducir algo que puede parecer de Pero Grullo, pero que no es tan evidente. ¿Qué elementos constituyen el SIS? ¿Las máquinas, las aplicaciones y las comunicaciones?. No, esos son las TIC´s (tecnologías de la información). El sistema de información sanitaria lo constituimos todos los que trabajamos en una organización sanitaria en cualesquiera de sus niveles, línea o staff, en tanto recibimos, elaboramos, almacenamos en nuestra memoria biológica, decidimos y transmitimos información a los demás, eso sí, haciendo uno de máquinas, aplicaciones y redes de comunicaciones, cuando antes lo hacíamos – y lo seguimos haciendo -, hablando por teléfono, escribiendo documentos en papel y usando el fax. ¿Cómo se puede externalizar el cerebro de alguien? El proveedor de bienes y servicios aporta soluciones tecnológicas a problemas, pero la gestión de la información y del conocimiento es intransferible.

Experiencia frente a ilusiones. Creemos honestamente que si bien la organización de este panel se dividió a nivel nacional en comunidades veteranas frente a recién transferidas, y de las primeras es lícito tener en cuenta las lecciones aprendidas, no es menos cierto que a partir de ahora todas caminaremos hacia un mismo objetivo con autonomía pero cada vez con un grado más elevado de interoperatividad y conectividad. Experiencia y ilusión es un binomio que ya quisiéramos aunar todos nosotros. "Serás tan joven como ilusiones tengas y tan viejo como de recuerdos vivas" dice un proverbio. La viabilidad de nuestras organizaciones radica en aunar ambas fortalezas, para juntos poder construir el futuro basado no en opiniones poco contrastadas, sino desde la teoría crítica por la que aboga José Antonio Cobeña, que no es sino el resultado de una visión inteligente de nuestras organizaciones y del entorno, donde la visión compartida, la capacidad de cambiar los modelos mentales, el aprendizaje institucional y sobre todo la visión su comprensión sistémica permita manejar sabiamente esa dinámica inercial, para ofrecer al ciudadano desde la alternativa digital que nos ofrece la Tecnología una sociedad más saludable y más feliz.

CONCLUSIÓN

Los asistentes juzgarán por sí mismo si este panel ha supuesto un cambio significativo en la forma de presentar las comunicaciones de los diferentes ponentes. Yo personalmente he tratado de hacer un esfuerzo por navegar entre los dos polos de las discusiones, el polo de la complejidad del detalle, que trata de los temas específicamente técnicos de "cómo hacer", donde se fraguan el éxito y el fracaso de los proyectos concretos desde la inmediatez del buen o mal funcionamiento de máquinas, redes, plataformas y soluciones técnicas, y el polo de la complejidad dinámica, que aporta la visión sistémica, que es donde se fraguan los éxitos y los fracasos a largo plazo, y donde los tintes organizativos, sociales y políticos anclan sus raíces.

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