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Informática y Salud

Nº 42. Septiembre 2003

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El Sistema Sanitario Informa

Informática y Salud 2003; 42: 36-70.   

IX Jornadas de Informática Sanitaria en Andalucía
Innovación y Salud 2003
La alternativa Digital en los Servicios de Salud.

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Mesa 2

Experiencias Regionales en el ámbito Internacional

La mesa moderada por D. Juan Reig, Presidente del Instituto Europeo EUROREC, estuvo dedicada a conocer, desde una perspectiva regional, lo que está pasando en otros lugares de Europa. Como dijo Juan Reig en su intervención, el Comité Organizador buscó dos regiones con cierta similitud a la Andaluza para conocer si sus experiencias son asumibles y ver la manera de aprender de sus errores y aciertos. Se eligieron las regiones de Lombardía y Creta. Advirtió Reig que a todos los ponentes de ese día se les pidió que además de contar proyectos hablaran también de cuales eran las políticas que había detrás de los proyectos. Si existían políticas de gobiernos regionales que tuvieran alguna influencia en los sistemas sanitarios y así ser capaces de comparar las políticas de las tecnologías de la información con los esquemas organizativos de cada uno de los servicios de salud. También hemos manifestado nuestra intención de saber, desde un punto de vista tecnológico que es lo que pasa y si han focalizado los diferentes proyectos con software libre o propietario , el coste de las redes, etc.


Dio la palabra, en primer lugar al Ing. Giovanni Pedranzini, Project Manager del proyecto CRS-SISS de la Región de Lombardía, que sustituyó al ponente que figuraba en el programa.

Centró su intervención en "Il progetto Carta Regionale dei Servizi-Sistema Informativo Socio Sanitario", que nació en 1998. La tarjeta tiene un funcionamiento similar a las de crédito y representa la clave de acceso que gestiona los datos administrativos y clínicos de modo absolutamente reservado y personal. Describió con cifras la región de Lombardía, ofreciendo también información sobre las personas, farmacias, hospitales, etc, que toman parte en la experiencia piloto. El proyecto se consolidará en el 2009.

Citó los obejetivos y funcionalidad del uso de la tarjeta en cuanto al ciudadano y al propio sistema de primaria. Como ejemplo de acceso presenta la siguiente transparencia:

La tarjeta, como ya dijo anteriormente, constituye la llave para entrar en los servicios de la red, contiene datos de emergencia según ciertos estándares y sirve al ciudadano como tarjeta de identificación para todos los servicios en la Región de Lombardía. Los requisitos tecnológicos y organizativos de la tarjeta son: su interoperabilidad, seguridad, que sea estándar, que sea expandible y que sirva para gestiones múltiples. Tecnicamente la tarjeta es: ITSEC E3 Hight, ISO / IEC 7816 – 6, Algoritmo RSA 1024 bit

Certificati X509, Interfaccia crittografica PKCS#11, 16 Kb di memoria, Chip S.T. e Sistema Operativo IBM, Lettori standard ( PC/SC ).

Como ejemplo pone las dos siguientes transparencias:


 

A continuación intervino el Prof. Stelios C. Orphanoudakis del Departamento de Ciencias de la Computación de la Universidad de Creta el cual habló sobre "Redes de Información Sanitaria Regional: el caso de HYGEIAnet.

Comenzó haciendo un poco de historia sobre los comienzos del Plan. En 1994, dijo, con independencia de cualquier estrategia que pudiera haber en el Ministerio de Sanidad en aquel momento, si es que había alguna estrategia, se decidió en Creta desarrollar una sociedad moderna en cuanto a la sociedad de la información aprovechando además los conocimientos telemáticos que poseían en la región. Hubo un debate muy acalorado sobre esta decisión ya que mas de la mitad se encontraban en contra de la idea ya que no la comprendían, no la aceptaban y se preguntaban que les iba a aportar a ellos.

El debate se centró fundamentalmente en quien iba a aportar el dinero necesario para la inversión tecnológica. Afortunadamente y a medida que transcurría la jornada, los asistentes se fueron convenciendo y por fin se aprobó la idea. En 1994 sometieron la propuesta al Gobierno que lo fue pasando de un cajón a otro hasta que en 1998 fue aprobado por el Ministerio de Economía y Finanzas. En 1998 independientemente del Ministerio de Sanidad o, podríamos decir, a pesar del Ministerio de Sanidad que estaba interesado en financiar otros proyectos, se siguió adelante. El proyecto se completó en el mes de Octubre de 2001.

Respecto a la Telemedicina creo interesante citar que la primera mención a este tema data de 1928 y a pesar de los 80 años transcurridos no se ha conseguido demasiado. Por ello el desafío en la actualidad, sigue siendo que esta tecnología sea fiable y esté disponible y poder evaluar su impacto y conseguir resultados reales.

Otra tendencia del s XXI radica en el movimiento hacia un cuidado compartido e integrado del que ya hemos oído hablar. El aspecto mas importante que es el que relaciona al médico y al paciente. Se ha creado una gran responsabilidad de todo un equipo de profesionales en todos los niveles de la jerarquía sanitaria, siendo este trabajo en equipo la clave.

Como ya se ha dicho hay mucha similitud entre Lombardía, Andalucía y Creta. Creta tiene una población de 600.000 habitantes. Debido a las montañas de la región existen muchas zonas remotas y aisladas. La influencia turística es importante ya que la población se triplica durante los veranos y el número de accidentes también se triplica. El sistema sanitario es muy completo e incluye todos los niveles jerárquicos. Al existir una jerarquía sanitaria nuestra meta para desarrollar la red HYGEIA (la red regional) era tener una red con la cual se aportaran las soluciones necesarias para facilitar la atención utilizando la tecnología. Nos centramos en el aspecto médico de todos los temas pero no buscamos soluciones para los problemas administrativos, ni tampoco para el sistema de información del laboratorio, ya que las empresas en Grecia tienen buenas soluciones para ello y nuestra meta nunca fue reinventar la rueda. De manera que nos centramos en el desarrollo de los mecanismos para integrar nuestra solución por el lado médico, con las soluciones de otros propietarios, con el fin de demostrar que es posible, utilizando estándares y una arquitectura abierta, incluir a todos los actores. Creo que uno de los problemas generales en todos los países es que los estándares no se usan, no hay interoperabilidad y los proveedores de estas tecnologías no son capaces de colaborar o no están dispuestos.

Lo primero que hay que conseguir en una región es establecer una infraestructura de información sanitaria que nos facilite recursos compartidos para los agentes de la sanidad que incluya al agente, el software, el hardware y a los pacientes y que permita que fluya la información de forma clara, segura e identificable y que no sea ambígua. Los principios para desarrollar esta infraestructura deben incluir la implementación basada en una arquitectura escalable y modular de tal forma que le permita ser una red regional escalable y que pueda llegar a ser nacional e incluso transnacional. Aplicamos además un software y una ingeniería basada en componentes para conseguir soluciones configurables, de tal forma que de un tipo de información clínica podamos rapidamente y con facilidad diseñar otra para otra clínica, o para otro centro hospitalario.

Cuando empezamos en la isla utilizamos una red híbrida usando cualquier tecnología disponible. La espina dorsal tal y como se estableció se podía mejorar a medida que la capacidad empezaba a quedarse corta. Así que estamos haciendo monitorización de las líneas. Como todavía no se utilizan de forma rutinaria no las hemos mejorado porque queremos mantener operativos los costes. No hemos pasado a ATM porque el gasto se habría disparado para el presupuesto que tenemos para este proyecto. Quiero insistir una vez mas que el Ministerio de Sanidad nada tiene que ver con este proyecto y su presupuesto.

Respecto a los historiales clínicos electrónicos, que es el corazón de nuestro esfuerzo, hemos estudiado como integrar la información y como disponer de ella utilizando un acceso seguro utilizando tarjetas inteligentes como hemos visto que hacen en Lombardía. Hemos adoptado lo que llamamos enfoque federado. Estudiamos el sistema de información como federación de sistemas informáticos y utilizando este enfoque, sin entrar en grandes detalles hemos facilitado el acceso al espacio basado en la integración de todos los sistemas. Los retos, los desafíos, las dificultades, tienen ventajas importantes en este enfoque federado comparado con el mensaje basado en mensajes, pero también desafios de tipo tecnológico, porque claro, hay que establecer un sistema y también un esfuerzo de translación, ya que este, con independencia de cómo haya sido implementado y diseñado por los distintos constructores y fabricantes, no por nosotros, tienen que exportar los contenidos de la base de datos, de tal forma que esten disponibles en la red, es decir, que otros sistemas de información puedan intercambiar datos para que los usuarios dispongan de acceso a toda la información y, por supuesto, todo esto requiere que haya algunos acuerdos básicos, que haya un mínimo de acuerdos sobre una estructura básica de datos para las historias clínicas electrónicas. Sabemos que hay todos los años dos grandes conferencias, la norteamericana y la europea y durante años estamos debatiendo como deben ser las historias clínicas electrónicas. Durante los últimos cinco años, desde que empezamos con este esfuerzo, hemos tenido una invitación abierta y anualmente nos invitan a hacer presentaciones de la versión actual de nuestros historiales. Nos han contactado empresas de Estados Unidos y Canadá que nos piden que les aportemos nuestra solución con el fin de hacer ofertas a hospitales de USA:

Permitanme mostrarles cual es la idea. La idea es que la información se adquiera en cualquier zona de la región, por los médicos, por la enfermería y esta información se almecene localmente, es decir, tenemos sistemas de HC electrónicas en Andalucía y en

Grecia y estos sistemas de información tienen imágenes, ECG’s, así como otros datos médicos que se han creado a nivel local, es decir, que nuestra filosofía es almacenar los datos en el mismo lugar donde se producen. No hay que pasarlo a un punto central porque ello supone muchos problemas de compatibilidad. Tenemos que asegurarnos de que los datos que se almacenan y transmiten sean precisos y exactos, con respecto a aquellos que se producen localmente y también están almacenados localmente. Pueden sufrir problemas de compatibilidad con estos datos, pero también crearíamos un exceso de tráfico en la red, si se intenta hacer un almacenaje centralizado. No creo que sea realista tener una H.C. de todos los ciudadanos almecanadas en un solo lugar central para asegurarnos que todos los datos sean seguros y que viajen. Creo que esto no es posible y por lo tanto trabajamos almacenando el material allí donde se produce. Lo que se necesita es que sean exportables a la base de datos y por tanto es imprescindible que tengan un interfaz para que se pueda exportar de forma estandarizada su contenido. Esto se puede llevar a cabo utilizando el interfaz COAS. Así que si tenemos un sistema de laboratorio que utiliza protocolos propietarios y queremos integrarlos en la solución general del hospital, se facilita el COAS y el sistema RAC a otro que tenga el hospital, pudiendo así tener acceso a esta información del laboratorio. Es decir, que el sistema de HC una vez que les llega actualizada, lo que llamamos el servicio de índices, lo que hemos producido es una meta hospital clínico electrónico. El sistema sabe donde está la información en la red a nivel regional. No sabe cual es pero si donde se encuentra. Por lo tanto cuando el usuario quiere tener acceso a este tipo de información le facilitamos un entorno que es efectivo por lo que refiere al usuario, es decir, accede a la HC del paciente. Básicamente es un resumen de todos los datos médicos que el paciente haya creado a lo largo de su vida, desde que nace hasta q ue muere. Una vez que el usuario se comunica con el índice para descubrir donde está esta información y la localiza esté donde esté. O sea que se trata de un acceso on line, en tiempo real a esa información. Y a la información se accede y almecena en los distintos sistemas de información utilizando también un estándar, un modelo estandarizado el modelo SOEC. Tenemos la información subjetiva de lo que pensaba el médico y tenía el paciente que había visitado, también tenemos los exámenes objetivos, es decir, las medidas objetivas. Es el plan de evaluación objetivo y subjetivo con todas las imágenes de diagnóstico, etc, y luego tenemos la evaluación, es decir, el diagnóstico y el plan terapéutico. Este es un estándar que si lo seguimos los datos aparecerán siempre de una forma unificada y el médico no se confunde en datos personales de los distintos puntos o de los distintos sistemas informativos de la región y siempre se tiene que decir que información va la primera, cual fue la segunda, etc. Esto no significa que no sea posible para el paciente acudir a otro hospital y tener un registro con un nombre un poco distinto, pero eso se descubre también comparando todos estos datos y asegurándose de que la identificación es única en toda la red. Hacemos una doble comprobación. Una vez que consulta el servidor de índices y establece contacto directamente con los sistemas de información clínica en la red, que nos facilita la información que ha pedido el usuario, desaparece y la comunicación que se establece es directa. Es decir, que ya no tenemos esta comunicación directa del servidor del índice constantemente.

Es imprescindible saber cuales son los recursos de la región, cuales son los médicos, que centros hay, de que especialidades médicas disponemos, etc. Así que hay un componente de gestión de recursos médicos así como otros componentes que están ocultos sin que el usuario normalmente pueda ver.

Tienen contacto con hospitales de los Paises Bajos para prestarles esta solución.

En cuanto a seguridad nuestro sistema dispone de una tarjeta inteligente que hemos desarrollado para tener un acceso seguro. Nuestra tarjeta soporta distintos componentes de seguridad como la confidencialidad, firma digital para autentificar al usuario, que sean las personas que dicen ser. Una vez autentificados pueden firmar digitalmente cualquier tipo de decisión diagnóstica o cualquier tipo de informe médico y, por tanto, tenemos que garantizar la autentificación y esta es la firma para planes terapéuticos y diagnósticos.

El ponente acaba su presentación hablando de los principios de interoperabilidad, los estándares, la arquitectura modular configurable, etc, con el fin de que podamos mantener las cosas con capacidad de crecimiento a medida que se necesite su escalabilidad, a partir del nivel organizativo, a nivel regional y, por supuesto, ningún motivo por el cual no pueda ser escalable a nivel tanto nacional como transnacional, ya que la solución técnica existe, así que la escalabilidad a partir de aquí depende exclusivamente de los acuerdos internacionales y los usuarios con los que deciden que es lo que quieren hacer en cada caso.

El desarrollo y despliegue de estas redes de información regional requieren una misión y estrategia a largo plazo, la inversión adecuada, continuidad en el esfuerzo, darle el poder a los usuarios y toda una serie de cosas como la gestión y por supuesto la resolución de temas médicos legales, siendo los principales la responsabilidad médica en telemática, quien es el responsable de que y también el tema de los reembolsos.


Una vez que finalizó el ponente Juan Reig, moderador de la Mesa expuso las siguientes conclusiones. Por una parte ambos proyectos regionales están basados en estrategias a largo plazo. Nos han explicado en algún caso con la situación de uno de los proyectos, que acabamos de ver, se inició en 1998 y tenía un calendario establecido hasta el 2009. No estamos hablando, por lo tanto, de proyectos de uno o dos años. Tampoco estamos hablando de periodos políticos o periodos a corto plazo. La situación es la misma para las dos regiones que han expuesto sus proyectos.

Si yo tuviera simplemente que quedarme con un solo elemento de las dos presentaciones me quedaría con los comentarios, por una parte de la participación y por otra de la habilidad y capacidad para gestionar el cambio. Hemos oído de los dos que según sus experiencias, siendo muy importante la tecnología, lo que realmente importa en un proyectos estratégico es la organización y ser capaces de cambiarlas, y modificar los procesos y, en definitiva, hacer su reingeniería.

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Última actualización: 05 abril 2004 00:32