Disponer en un único sitio de entrada, de un sistema de información útil a la Red Académica, al Sistema Nacional de Salud y a los afectados, sus familiares y entorno, que abarque las áreas de: Enfermedades Raras, Enfermedades Ambientales, Toxicología, Epidemiología y Formación afín a estas disciplinas.

Este portal es un producto generado por el CISAT como consecuencia de haber sido nombrado Centro Colaborador de la OMS en Epidemiología Clínica de las Enfermedades Ambientales y formar parte de la red europea de expertos para este propósito.

Una parte de los contenidos del portal de salud medio ambiental, ha sido desarrollada y está mantenida por personal del CISAT, mientras que otra parte ha requerido establecer convenios de colaboración con organizaciones que son referencia mundial en toxicología y epidemiología.

Las Organizaciones que participan en el desarrollo e implantación del portal son:

• Instituto de Salud Carlos III

• Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico (CISAT)

• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Atlanta, USA

• Agencia para las Sustancias Tóxicas y Registro de Enfermedades (ATSDR)
• Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad (MMWR)

• Universidad de Pittsburg

• Escuela de Salud Pública

• Gestor de la Red Académica y de Investigación Española (RedIRIS)

El área específica que comprende cada una de las organizaciones es la siguiente:

• Plataformas
• ATSDR Linux y Servidor Web Apache
• MMWR Win NT y Servidor Web IIS
• RedIRIS MRGT (monitorización y gestión del tráfico)
• CISAT Win NT, Servidor Web IIS y seguridad IOS Firewall

• Contenidos

• ATSDR En el área de la Toxicología, la ATSDR, como Agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los USA, tiene como misión prevenir los efectos adversos sobre la salud humana y la disminución de la calidad de vida, en relación con la exposición a sustancias peligrosas en vertederos no controlados, vertidos accidentales y otras fuentes de contaminación ambiental. La ATSDR desempeña, por mandato directo del Congreso de los USA, funciones específicas relacionadas con el efecto de las sustancias peligrosas ambientales en la salud pública. Estas funciones comprenden entre otras: evaluación de salud pública de los vertederos no controlados, consultas sanitarias referentes a sustancias peligrosas, respuesta ante emergencias provocadas por sustancias peligrosas, vigilancia sanitaria, registros, e investigación aplicada a favorecer una mejor evaluación de la salud pública, información, desarrollo, diseminación, educación y formación en relación con sustancias peligrosas.

MMWR En el área de la Epidemiología, los MMWR se elaboran en el CDC. Contienen datos provisionales, y emplean como fuentes los informes que elaboran, semanalmente para el CDC, los diferentes departamentos de salud pública. El informe semanal se cierra en viernes al término de la jornada laboral, y los datos recopilados a nivel nacional se hacen oficialmente públicos al viernes siguiente. El MMWR contiene información cuya publicación puede considerarse de interés, Todo el material contenido en el MMWR se encuentra en un dominio público (es de libre disposición) y puede utilizarse e incluso imprimirse sin ser preciso ningún tipo de permiso ni autorización, ni citación de la fuente de procedencia del mismo

 

• Escuela de Salud Pública de Pittsburg. En el área de la Formación específica, esta escuela, ha diseñado un curso, para proporcionar una visión global sobre la Epidemiología en Internet, dedicado a médicos y estudiantes de Ciencias de la Salud de todo el mundo. El concepto del curso se describe en la Literatura Médica (British Medical Journal) como la Red Universitaria Global de Salud. El tipo de conferencias se describe en Nature Medicine.
• CISAT. Este Centro de Investigación, es un Centro Colaborador de la Organización Mundial de la Salud en Epidemiología Clínica de Enfermedades Ambientales, con el encargo específico de la OMS de estudiar las enfermedades de origen desconocido. El CISAT como parte de su misión crea un portal con información global sobre salud ambiental para Europa, que incorpora como producción propia, las áreas de Enfermedades Raras y Ambientales.

Dentro del Programa de Investigación en Enfermedades Raras, se han establecido convenios con la Facultad de Farmacia de la Universidad de Barcelona y el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO), y colaboraciones con las principales Sociedades Científicas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ASEBIO, FARMAINDUSTIA y la Agencia Española del Medicamento.

El primero de los resultados de este programa fue la aparición en diciembre de 2000 del primer Sistema de Información en español sobre Enfermedades Raras. Este contiene información general sobre: los Programas de Investigación en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, Europeos y de España, los fundamentales aspectos de legislación sobre Medicamentos Huérfanos y las prestaciones y recursos sociales disponibles para este colectivo de afectados. Se presenta inicialmente información en español particularizada para más de 750 enfermedades, acerca de los sinónimos de la enfermedad, un resumen de las fundamentales manifestaciones clínicas, códigos de clasificación internacional, y asociaciones de afectados. Pretende facilitar información sobre consultores y centros diagnósticos, referencias bibliográficas y URL de interés.

Con respecto a las Enfermedades Ambientales el objetivo de esta iniciativa es construir un Sistema de Información en problemas de Salud Pública relacionados con el ambiente, que sirva como guía a los investigadores implicados en situaciones relacionadas tanto con enfermedades como con exposiciones ambientales. En esta primera fase hemos desarrollado diferentes accesos a semejanza de las páginas Web de ATSDR, MMWR y Supercourse de la Universidad de Pittsburg, también hemos añadido una breve descripción de algunas epidemias ambientales. La aproximación a los problemas ambientales se hace desde el punto de vista de los diferentes escenarios en los que aparece cada epidemia. Estos episodios se clasificarían, considerando la metodología de investigación, la secuencia de los eventos y los factores determinantes para la identificación de la etiología, si es que ésta se conoce, y adjuntando una valoración crítica de dichos métodos, Pretende facilitar una revisión global de la investigación de brotes de enfermedades de origen desconocido, o de difícil diagnóstico.

• RedIRIS lista de distribución ENFE-RARAS. es actualmente RedIRIS: la red académica y de investigación nacional que sigue siendo patrocinada por el Plan Nacional de I+D y que desde enero de 1994 está gestionada por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas. RedIRIS se configura como la herramienta fundamental del nuevo Programa Nacional de Aplicaciones y Servicios Telemáticos y asumirá la responsabilidad de la provisión de los servicios de red requeridos y del mantenimiento y evolución futura de la infraestructura actualmente existente, de acuerdo con los objetivos del Programa. RedIRIS cuenta con unas 250 instituciones afiliadas, principalmente Universidades y Organismos Públicos de Investigación, que llegan a formar parte de esta comunidad mediante la firma de un acuerdo de afiliación.

• Conectividad
• RedIRIS aporta la conexión de alta velocidad a 100Mbps

• Coordinación y gestión del proyecto
• CISAT

En el área desarrollada por el CISAT se ha optado por un interfaz de usuario simple y sencilla al objeto de facilitar el acceso a los navegadores que usan los discapacitados visuales, si bien no se han incorporado todos los elementos de tiflotecnología en esta primera fase.

El portal está operativo desde Diciembre del 2000. Se dispone de un sistema para de monitorizar los accesos y el uso del ancho de banda. El acceso medio semanal, es de 8000 consultas con tendencia ascendente, consecuencia de su indexación por la mayoría de los buscadores de Internet.

Este proyecto de I+D, está sesgado hacia la parte D. Todos los participantes aportan sus recursos, conocimiento y experiencia, para el desarrollo tanto de los contenidos como de su implantación.

La implantación del portal ha sido un reto importante, ya que ha supuesto llevar a cabo reingeniería a los sistemas de MMWR y ATSDR, al tratarse de sus primeras réplicas sincronizadas oficiales a nivel mundial que persiguen reducir los retardos producidos a causa de las transferencias electrónicas de documentos largos, facilitando de este modo, el acceso a la información sobre la salud pública y el medio ambiente.

En la fase actual, se ofrecen interfaces de acceso vertical para realizar consultas. En una segunda fase, se desarrollará una interfaz de acceso transversal que permita configurar los escenarios referidos.

Esta publicación se ha realizado bajo la perspectiva de constituirse como un portal de información en Internet, y con el espíritu de ampliar la cantidad y la calidad de la información.

Nuestro planteamiento es colaborar con el mundo de habla española dando cobertura con esta información a sus propias necesidades, y al mismo tiempo abrir puertas para establecer redes de investigación sobre problemas comunes.