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Mesa redonda: Internet y la salud de los ciudadanos
Internet y Vigilancia en Salud Pública
D. Oscar Zurriaga Lloréns
Jefe de la Sección de Estudios e Información Epidemiológica.
Dirección General de Salud Pública.
Conselleria de Sanitat.
Generalitat Valenciana

La importancia de Internet en la vigilancia en salud pública

    Uno de los usos de la epidemiología, probablemente el fundamental, es la valoración del estado de salud de la comunidad. Dentro del amplio campo de la epidemiología, es la vigilancia en salud pública la dedicada a la recogida, el análisis y la interpretación sistemática de datos sobre resultados específicos para su uso en la planificación, implementación y evaluación de las prácticas de salud pública, aquellas que se dirigen hacia la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad.

    Una de las características implícitas en la definición de vigilancia en salud pública es que se trata de un proceso que proporciona "información para la acción", siendo necesario ademas el requerimiento de que exista una oportuna difusión en el tiempo de los hallazgos obtenidos a todos los que necesiten conocerlos y especialmente a aquellos que han contribuido a la recogida de los datos.

    Tenemos que tener en cuenta, además, que la salud de la comunidad, y la de los individuos, no puede ser una materia exclusiva de los profesionales sanitarios, ni puede contemplarse como responsabilidad única de los servicios sanitarios. Es la interactuación de muchos protagonistas (individuos, administración, agentes laborales, empresas, grupos no gubernamentales, medios de comunicación, etc…) la que produce como resultado un determinado estado de salud a nivel colectivo. Por lo tanto la mejora de la salud debe enfocarse desde este punto de vista de interactividad de muchos agentes.

    Internet es una herramienta que puede ser fundamental en este campo por su contribución a la difusión y comunicación de información con repercusión sobre la salud y por su capacidad de favorecer la interactividad entre los agentes determinantes de la salud. Ambos aspectos están claramente entrelazados dado que si bien la difusión de información es un proceso unidireccional a través del cual la información se dirige desde un punto a otro, la comunicación es un proceso colaborativo en el que estan implicados al menos un emisor y un receptor. El trabajo del comunicador sólo se completa cuando el receptor diana de la información recibe, comprende y asimila esa información, y este es un aspecto primordial para conseguir cualquier variación positiva en el estado de salud.

    Tenemos, por lo tanto, una herramienta que favorece la difusión, a una escala planetaria, y que permite que podamos plantear, con características de inmediatez, el acceso a una auténtica comunicación. En definitiva : la "piedra filosofal" que muchos salubristas estaban buscando.

    Así, ¿en qué aspectos puede concretarse la aportación que Internet puede hacer, hoy en día, a la vigilancia en salud pública y, por ende, a la mejora de la salud de los ciudadanos?.

    Podemos considerar que los puntos en los que Internet puede tener implicaciones para el sistema de vigilancia en salud pública son los siguientes :

1. Diseño del sistema de vigilancia.
2. Recogida de los datos.
3. Envío de los datos.
4. Tratamiento y Análisis de la información.
5. Difusión de la información .
6. Realización de las acciones derivadas de la información.

 

1. Diseño del sistema de vigilancia :

    Parece razonable suponer que dado que, hoy en día, pueden realizarse a través de Internet búsquedas documentales gratuitas de una forma rápida, éste será, cada vez más frecuentemente, el primer paso antes de proceder al diseño (o revisión) de cualquier sistema de vigilancia, por lo que estamos en disposición de evitar reinventos y problemas análogos y sólo estaremos limitados por la formación existente en la realización de búsquedas por parte de los profesionales sanitarios.

    Además, estas búsquedas no son sólo bibliográficas, sino que no es difícil, dedicándole un tiempo, hallar alguna página que contenga información sobre el tipo de sistema de vigilancia que interesa o sobre los contenidos específicos del mismo. Ello permite, antes de empezar a trabajar, conocer la experiencia de otros. De igual forma podemos poner en contraste los resultados obtenidos por nuestro sistema con los obtenidos por otros grupos. Pero, esto nos lleva, en ocasiones a plantearnos si esos resultados que utilizamos como punto de partida o como patrón de comparación son correctos. Un punto que resulta recurrente es quién controla los resultados (los contenidos) mostrados en una página web, para que podamos confiar en la información que ofrecen. Existe un gran número de instrumentos para evaluar la información sobre salud en Internet pero, al margen de la polémica sobre si deberian existir o no, algunos autores opinan que no está claro que midan aquello que se proponen medir o si solucionan o crean problemas.

    Otro punto importante en este apartado es que el advenimiento de Internet dentro de los sistemas de vigilancia hace que podamos plantearnos la utilización de nuevas posibilidades tecnológicas que hace muy poco parecian de ciencia-ficción, como por ejemplo la realización de encuestas o estudios epidemiológicos a traves de Internet, pero existe el peligro de que muchos puedan quedar deslumbrados por estas disponibilidades y se preste mayor atención al continente que al contenido. Para evitar esto tenemos que trabajar más en la línea de conocer las posibilidades y limitaciones de cada nuevo método y también debe ahondarse más en los aspectos éticos.

 

2. Recogida de los datos sobre salud y enfermedad :

    Para aquellos que se acercan por primera vez a la comunicación electrónica llama la atención el lenguaje, desprovisto de los matices y la "emoción" de la comunicación verbal, pero una vez solventada esta barrera se aprecia que los "news", y las listas de distribución permiten a los grupos de personas (profesionales o no) interesadas en un tema concreto mantener una comunicación abierta y una actitud de discusión constante que, sin duda, beneficia a todos aquellos que participan, aunque, en ocasiones, determinados grupos de discusión (sobre todo de "expertos") pueden derivar en grupos de presión monopolizadores de determinados temas.

    La posibilidad de que Internet se convierta en un vehículo estándar para la recogida de datos ya existe pero no ha sido todavía utilizada de forma sistemática en vigilancia de la salud en nuestro país, ni en forma de mensajes electrónicos de alerta ni de la utilización de formatos electrónicos de recogida de datos.

    Parece que por las características de inmediatez son las alertas o situaciones de emergencia los datos sanitarios más apropiados para su recogida a través de la Red. Cualquiera, profesional o no, con acceso a Internet puede enviar un mensaje de alerta a la unidad de la administración (usualmente Epidemiología) responsable o bien a un organismo independiente, poniendo de esta manera en marcha el proceso de investigación y actuación, y por lo tanto favoreciendo el proceso de control del riesgo para la salud. Existe no obstante el problema de que habrá que verificar cientos de mensajes alarmantes, unos reales y otros no, por lo que deberán establecerse barreras de comprobación escalonadas.

    Aunque en nuestro país no hay experiencia en ello, si que existen en otros países como la de la National Library of Medicine (que ofrece alertas clínicas proporcionadas por los ensayos clínicos), y la de ProMED que incorpora alertas epidemiológicas emitidas por profesionales, no profesionales y las recogidas por la prensa y medios de comunicación en general.

    En el caso de la recogida pasiva con formularios electrónicos contamos con experiencias como la de los médicos centinelas portugueses que, de manera experimental, comenzaron hace un año a notificar casos de las enfermedades vigiladas a traves de Internet. Y, sobre todo, tenemos la experiencia más importante, la de la Red Nacional Telemática francesa, aunque en este caso la recogida de datos se hace mediante terminales Minitel (videotexto), por lo que podemos preguntarnos si el hecho de la amplia difusión y utilización que tienen estos terminales en Francia es la causa del éxito de esta Red o si funcionaría igualmente mediante Internet.

    Además, como en casi todo, la tecnología no hace sino poner en evidencia problemas que se deberian haber resuelto ya con el papel. La estandarización u homogeneización de los formatos de recogida es uno de ellos. Será dificil entendernos si cada uno codifica de una forma las enfermedades, los niveles geográficos, etc..., pero además, ahora, se impone un esfuerzo a un nivel más global que local. A este escala ya tenemos ejemplos como el ofrecido por "outbreak" : el oml (outbreak markup language).

    Con todo, podemos encontrar un cuello de botella importante si contamos como productores de la información, principalmente, al personal sanitario asistencial : éstos pueden encontrar limitado su acceso a Internet para la recogida de información ya sea por la disponibilidad de estructura (harware y software) en su puesto de trabajo o por la escasa disponibilidad de tiempo debido a la presión asistencial.

 

3. Envío de los datos :

    Aspectos como la seguridad y la confidencialidad se hacen cada día más importantes en nuestro trabajo y se ha avanzado ya mucho para disponer de lineas y servidores seguros aunque parece imposible alcanzar una seguridad absoluta, por lo que cabe plantearse cúal es el punto de equilibrio apropiado entre la necesidad de disponer de un alto nivel de seguridad en la transmisión y almacenamiento de datos de carácter personal y el coste necesario para ello. También es necesario hallar un balance apropiado entre la confidencialidad y el acceso libre a los registros clínicos para propósitos de salud pública, hecho no sólo necesario cuando nos referimos a Internet. En muchas ocasiones además puede tenerse la tentación de hacer circular por la Red datos personales que no serán necesarios para propósitos de vigilancia a un nivel superior al local.

 

4. Tratamiento y Análisis de la información.

    Disponemos de mayores posibilidades de presentación del resultados y parece que próximamente asistiremos a un desarrollo gráfico todavía mayor, incluyendo todo tipo de gráficos animados (diagramas, cartografía, etc...). Todo lo que sea tecnológicamente posible se realizará más pronto o más tarde por lo que debemos poner ésto en consonancia con la necesidad de que estos análisis sean fácilmente interpretables, dada la variedad de usuarios que pueden acceder a la información.

    Además debemos también tener en cuenta la posibilidad de interactuar de manera que el usuario pueda elegir el análisis que desea : una elección de análisis a medida como la que ya puede consultarse en sentiweb -el web de la Red de Médicos Centinelas de Francia- que proporciona ya en la actualidad una posibilidad de consulta interactiva a su base de datos.

 

5. Comunicación/Difusión de la información :

    Dadas las características de inmediatez es factible que algunos datos que se publican sean preliminares e incompletos ¿tienen la capacidad suficiente los profesionales, y el público, para tratar con este tipo de datos?. Hay quien es de la opinión de que, dado que es inevitable el conflicto que se produce entre la libertad de acceso a la información y el riesgo de interpretaciones erroneas de esa información, la única alternativa es entrenar a los usuarios.

    Por otra parte existen usuarios de la información reticentes a realizar consultas en boletines electrónicos. También es posible que la facilidad de consulta haga que los usuarios se despreocupen dado que, como en cualquier momento puede realizarse la consulta, la dejen siempre para más adelante de forma que cuando lo hagan se haya perdido la inmediatez buscada (importante sobre todo para las alertas) y la información ya sea obsoleta o haya sido sustituida por otra posterior. Con vistas a solventar este problema debemos trabajar para potenciar nuevos usos de la comunicación que integren el papel y el formato electrónico.

    Esto además nos hace llegar a un punto verdaderamente crucial : si la vigilancia busca aportar información para la acción en salud pública, entonces debe llegar a la mayor cantidad posible de usuarios con capacidad de actuar (los actores). En este sentido Internet posibilita el acceso a un gran número de actores, pero no podemos olvidar que hoy en día existen actores que pueden ser denominados como "analógicos de la galaxia Guttemberg" que son refractarios al uso de la tecnología informática (en cualquiera de sus formas) y ceñidos sólo al papel, único medio que comprenden. Por ello debemos elaborar estrategias a aplicar para incorporar a estos actores al acceso a la información vía Internet.

 

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