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REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES CON
NUTRICIÓN ARTIFICIAL DOMICILIARIA. HOJA WEB NADYA-SENPE
Autores: A.I. de Cos <nutricion@hulp.es>, C. Gómez-Candela, M. Pla *, A.
Santacreu *, Antonio Zarazaga y grupo NADYA.
Unidad de Nutrición. Hospital La Paz. *Serv. Informáticos B.Braun
Médical S.A.
Introducción:
- La nutrición artificial domiciliaria surge con la presencia en los hospitales de
pacientes que, sin precisar estrictamente ningún tipo de atención especial que implique
una hospitalización, se ven en la obligación de permanecer ingresados por precisar de
forma temporal o definitiva un soporte nutricional por vía parenteral o enteral.
- En estas situaciones, la realización del tratamiento nutricional en casa del paciente
está plenamente justificada ya que se puede conseguir:
La misma eficacia terapéutica que en el hospital mejorando la calidad de vida del
paciente y de su entorno familiar
Mediante la administración cíclica, durante la noche, se posibilita al paciente a
realizar una vida laboral normal
Un importante ahorro para el sistema sanitario, teniendo en cuenta el coste medio de
una cama hospitalaria (30.000-50.000 pts/día).
A pesar de ser una práctica clínica emergente, ampliamente
desarrollada en países de la Comunidad Europea y EE.UU., el Registro Nacional de
pacientes -activo en España desde 1.994- muestra un insuficiente desarrollo de esta
modalidad terapéutica, en relación, tanto con una estructura sanitaria no dimensionada
como con un sistema de información limitado.
El grupo NADYA, en el que se integran profesionales de la
Sanidad que implicados en el área de la Nutrición desarrollan programas de Nutrición
Artificial Domiciliaria, se constituye en 1.992 y se define en los siguientes términos:
 QUIENES SOMOS?
Un grupo de trabajo, que nace en el año 1992, con carácter multidisciplinario y de
ámbito nacional, que se incorpora en 1994 a la Sociedad Española de Nutrición
Parenteral y Enteral.
QUE PRETENDEMOS?
Relacionar y coordinar a todos los profesionales involucrados en la Nutrición
Artificial Domiciliaria.
Facilitar el conocimiento real de su práctica en nuestro país mediante un Registro
Nacional de pacientes.
Optimizar y protocolizar la asistencia dirigida a los pacientes candidatos, mejorando
la calidad asistencial.
Procurar obtener el apoyo profesional, administrativo y social que nos permita su
adecuado desarrollo
COMO TRABAJAMOS?
A través de grupos de trabajo que tienen asignado el desarrollo de distintas áreas de
conocimiento en el campo de la Nutrición Artificial Domiciliaria, y que son representados
por portavoces incorporados en un equipo de coordinación.
 DONDE NOS DIRIGIMOS?
A crecer como grupo, incorporando nuevos miembros que nos ayuden a continuar con todas
aquellas actividades que permitan impulsar globalmente esta modalidad terapéutica en
España.
La hoja Web NADYA nace con el objetivo de hacer viable el Registro
Nacional de Pacientes con N.A.D., al valorar que la secuencia de trabajo previa con
cuestionarios, envíos y recordatorios limitaba el proyecto, difería la información de
resultados globales y excluía experiencias de áreas menos comunicadas.
REGISTRO DE PACIENTES EN NADYA
En España, la experiencia en Nutrición Domiciliaria y Ambulatoria
es amplia al igual que en otros Países Europeos, ya que esta es una modalidad
terapéutica emergente, no obstante la experiencia es dispersa en el conjunto nacional y
sobre todo poco estandarizada y conocida.
Es imprescindible, dada la complejidad presente y futura de este área de
"hospitalización domiciliaria" , el conocer y evaluar esta experiencia y que la
información obtenida revierta a los profesionales implicados para así poder contrastar y
mejorar nuestra actividad en este campo.
La única forma viable de obtención de una información racional y estructurada, es a
través de un registro centralizado de datos. La participación de todos aquellos
especialistas encargados del soporte nutricional domiciliario es obligada al pretender
definir el perfil, contexto y evolución de la nutrición artificial domiciliaria en
nuestro país.
Mediante el envío anual de una hoja de recogida de datos por paciente en NADYA, al
equipo coordinador del censo anual de pacientes, se estará en una mejor disposición para
conocer la situación real a nivel nacional del soporte con nutrición artificial no
hospitalario.
Resultado de años anteriores
Solicitud participación
Si desea colaborar en la elaboración del registro anual de pacientes en
nutrición domiciliaria es necesario que tenga en cuenta las consideraciones/condiciones
así como cumplimentar el formulario de solicitud de participación.
Acceso
El usuario accederá a la información reclutada en los años de actividad del
Registro.
Ejemplo de Informe Anual del
año 1.995:
NUTRICIÓN ARTIFICIAL
DOMICILIARIA
Informe Anual 1995. Grupo
N.A.D.Y.A. - S.E.N.PE
C. Gómez Candela, A.I.de Cos, C.Iglesias,
MD.Carbonell, E. Camarero, A Celador, S.Celaya, J.Chamorro, A.Cortezon, F. Ferron,
PP.Garcia Luna, I.Gil Canalda, P.Gomez Enterria, F.Gonzalez Huix, M.Leon, E.Martí
Bomarti, J.Ordoñez, P.Pavon, J.L:Pereira, A.Perez de la Cruz, M.Segura, C.Vazquez.
Introducción
La Nutrición Artificial Domiciliaria (NAD) es la alternativa terapéutica de elección
en aquellos pacientes que de otro modo requerirían largos ingresos hospitalarios con el
único fin de mantener un aporte de nutrientes que preserve su estado nutricional.
La práctica de la NAD incorpora el deseo de proveer de una mejor calidad de vida fuera
del hospital a pacientes que requieran soporte enteral o parenteral, y el reconocimiento
del domicilio como entorno apropiado para una actividad profesional segura y eficaz
(1,2,3).
El Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA), integrado en la
Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (S.E.N.P.E.) y formado por
profesionales con una dedicación plena a la Nutrición Artificial, asume como objetivo el
relacionar y coordinar a los profesionales involucrados en esta modalidad terapéutica,
así como facilitar el conocimiento de la realidad de su práctica en nuestro país. Para
ello, anualmente recoge y analiza datos referentes al diagnostico, tipo de soporte,
características del seguimiento, complicaciones y calidad de vida de pacientes incluidos
en programas de NAD (4,5,6,7).
Datos de incidencia en el último trienio permiten estimar un número de pacientes de
143 por millón de habitantes los candidatos a Nutrición Enteral Domiciliaria (NED). La
escasa información en el área de la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) sugiere un
insuficiente desarrollo de esta actividad, posiblemente en relación con un reducido
número de centros sanitarios que disponga de estructura suficiente para abarcar programas
de NPD. La aportación de nuevos equipos en años sucesivos, permitirá una mayor
definición de la NAD en nuestro país.
El presente trabajo es el segundo informe anual del grupo NADYA, con datos del Registro
Nacional de pacientes en tratamiento con Nutrición Enteral o Parenteral Domiciliaria en
el año 1995. Los equipos que han colaborado este año en este trabajo se listan en la tabla
1.
Tabla I
| Hospital |
| Virgen del Rocío |
H. General de Galicia |
| Virgen de las Nieves |
Marqués de Valdecilla |
| Virgen del Camino |
H. de Cruces |
| Central de Asturias |
12 de Octubre |
| Ciudad de Jaén |
Severo Ochoa |
| La Paz |
General Universitario de Valencia |
| La Fe |
Josep Trueta |
| H. de Conxo |
Atención Primaria. Barcelona. |
| Clínico de Zaragoza |
H. Univ. del Mar |
NUTRICIÓN ARTIFICIAL
DOMICILIARIA
Informe Anual 1995. Grupo
N.A.D.Y.A. - S.E.N.PE
C. Gómez Candela, A.I.de Cos, C.Iglesias,
MD.Carbonell, E. Camarero, A Celador, S.Celaya, J.Chamorro, A.Cortezon, F. Ferron,
PP.Garcia Luna, I.Gil Canalda, P.Gomez Enterria, F.Gonzalez Huix, M.Leon, E.Martí
Bomarti, J.Ordoñez, P.Pavon, J.L:Pereira, A.Perez de la Cruz, M.Segura, C.Vazquez.
Resultados
Durante el año 1995 han seguido tratamiento con Nutrición Artificial Domiciliaria 631
pacientes (61,6% hombres y 38,4% mujeres) con una edad media de 59,2 ± 20,24 años. Se
han analizado de forma independiente los pacientes que siguieron tratamiento con
Nutrición Enteral Domiciliaria y los que lo hicieron con Nutrición Parenteral
Domiciliaria.
El colaborador NADYA participa en el Registro y aspectos semiológicos de
indicación, carcacterísticas del seguimiento, complicaciones y calidad de vida de los
pacientes con soporte nutricional domiciliario, así como datos sobre suministro de
fórmulas y material de infusión con enviados "on line" desde Unidades
identificadas que lleven a cabo programas domiciliarios.
Ejemplo de pantalla de acceso al Registro Anual de Pacientes:
Ejemplo de la introducción de las complicaciones dentro del
formulario de nutrición enteral:
En tiempo real cada Unidad dispone de estadística descriptiva
a nivel local, e integrada a nivel nacional el centro coordinador, sobre las variables
evaluadas.
Ejemplo de estadísticas globlales de nutrición enteral (Diagnósticos y Vías de
Acceso)
Diagnósticos:
| TOTAL |
Núm. Pacientes |
Porcentaje |
| Neoplasia |
541 |
38.64 |
| Alteraciones Neurológicas |
459 |
32.79 |
| Enfermedad Inflamatoria Intestinal |
75 |
5.36 |
| Alteraciones de la Motilidad |
8 |
0.57 |
| Insuficiencia Renal |
21 |
1.50 |
| Malnutrición |
70 |
5.00 |
| Anorexia |
14 |
1.00 |
| Sida |
40 |
2.86 |
| Otros |
133 |
9.50 |
| < 14 años |
Núm. Pacientes |
Porcentaje |
| Neoplasia |
25 |
36.23 |
| Alteraciones Neurológicas |
9 |
13.04 |
| Enfermedad Inflamatoria Intestinal |
1 |
1.45 |
| Alteraciones de la Motilidad |
0 |
0.00 |
| Insuficiencia Renal |
1 |
1.45 |
| Malnutrición |
9 |
13.04 |
| Anorexia |
0 |
0.00 |
| Sida |
1 |
1.45 |
| Otros |
7 |
10.14 |
| >= 14 años |
Núm. Pacientes |
Porcentaje |
| Neoplasia |
516 |
38.77 |
| Alteraciones Neurológicas |
450 |
33.81 |
| Enfermedad Inflamatoria Intestinal |
74 |
5.56 |
| Alteraciones de la Motilidad |
8 |
0.60 |
| Insuficiencia Renal |
20 |
1.50 |
| Malnutrición |
61 |
4.58 |
| Anorexia |
14 |
1.05 |
| Sida |
39 |
2.93 |
| Otros |
126 |
9.47 |
Vía de acceso:
| TOTAL |
Núm. Pacientes |
Porcentaje |
| Oral |
669 |
47.79 |
| Sonda Nasogástrica |
473 |
33.79 |
| Sonda Nasoduodenal |
18 |
1.29 |
| Sonda Nasoyeyunal |
3 |
0.21 |
| Gastrostomía |
78 |
5.57 |
| P.E.G. |
141 |
10.07 |
| Yeyunostomía |
15 |
1.07 |
| Otros |
3 |
0.21 |
| < 14 años |
Núm. Pacientes |
Porcentaje |
| Oral |
21 |
30.43 |
| Sonda Nasogástrica |
40 |
57.97 |
| Sonda Nasoduodenal |
0 |
0.00 |
| Sonda Nasoyeyunal |
0 |
0.00 |
| Gastrostomía |
2 |
2.90 |
| P.E.G. |
6 |
8.70 |
| Yeyunostomía |
0 |
0.00 |
| Otros |
0 |
0.00 |
| >= 14 años |
Núm. Pacientes |
Porcentaje |
| Oral |
648 |
48.69 |
| Sonda Nasogástrica |
433 |
32.53 |
| Sonda Nasoduodenal |
18 |
1.35 |
| Sonda Nasoyeyunal |
3 |
0.23 |
| Gastrostomía |
76 |
5.71 |
| P.E.G. |
135 |
10.14 |
| Yeyunostomía |
15 |
1.13 |
| Otros |
3 |
0.23 |
Otros elementos, de carácter educativo -manuales para la
práctica, material de entrenamiento, recomendaciones, etc-, divulgativo -informes
anuales-, o que optimizan relaciones interprofesionales -directorio de colaboradores, webs
de interés, etc, completan esta página.
- Manual de formación en Nutrición Domiciliaria y Ambulatoria:
Confeccionado por el equipo de trabajo coordinado por el Dr.Sebastian Celaya, este
manual recoge los procedimientos educativos y terapéuticos básicos necesarios para
iniciar un programa de Nutrición Artificial Domiciliaria desde el Hospital.
Este manual ha sido editado con la colaboración de B.Braun Medical SA.
Anexo
II: Recomendaciones para la práctica de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria
(N.A.D.Y.A.)
- Manual de formación del paciente en Nutrición Parenteral Domiciliaria:
Este manual, que ha sido elaborado por el equipo de trabajo coordinado por la Dra.Pilar
Gómez Enterría, está destinado al paciente en el momento de su envío al domicilio ya
que incluye la información básica que el paciente debe conocer respecto a la terapia que
está recibiendo (concepto, manejo y cuidados del catéter,...).
En función de la vía de acceso se distinguen tres manuales:
Estos manuales, han sido editados con la colaboración de B.Braun
Medical SA.
- Manual de formación del paciente en Nutrición Enteral Domiciliaria:
Elaborado por el grupo de trabajo en Entrenamiento coordinado por la Dra. Gómez
Enterria, se destina al paciente que va a ser domiciliado con N.E.D. e incluye la
información básica que el paciente debe conocer respecto a la terapia que está
recibiendo.
En función de las vías de acceso, lugar de la infusión y medios técnicos se
distinguen diferentes manuales:
Este manual ha sido editado con la colaboración de Nutricia.
Como suplemento a cursos básicos en Nutrición Enteral Domiciliaria
dirigidos al Area de Salud, el grupo de coordinación (Dras. Gómez Candela y Cos) ha
participado en la elaboración de este manual, que resume información útil para la
práctica del soporte nutricional domiciliario por parte de los profesionales de Atención
Primaria.
Este manual ha sido editado con la colaboración de Nutricia.
Ejemplos de manuales que se pueden "descargar"
directamente:
Ejemplos del manual con catéter externo y administración cíclica:
Ejemplos del manual de formación al paciente en Nutrición Enteral.
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